Journée mondiale de lutte contre la myopathie : sensibiliser le grand public sur cette pathologie méconnue

Célébration de la Journée Mondiale de lutte contre la myopathie FSH ce mardi 20 juin 2023. Pathologie peu connue par le grand public, c’est le moment de la faire connaître et mobiliser les sous pour les recherches scientifiques. Ceci dans le but de trouver un traitement adéquat à cette maladie. La dystrophie facio-scapulo-humérale (ou dystrophie FSH) est une maladie musculaire d’origine génétique. Son nom (FSH) lui vient du fait qu’elle atteint principalement les muscles du visage, ceux des épaules et ceux des bras. L’atteinte musculaire est très variable d’une personne à une autre, y compris au sein d’une même famille. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est lente, avec des périodes plus ou moins longues durant lesquelles la maladie ne progresse pas. La myopathie FSH s’accompagne parfois d’atteintes de la rétine ou de l’organe de l’audition (la cochlée), pouvant entraîner une diminution de l’acuité visuelle et une surdité modérée ou sévère. La myopathie FSH, une maladie, à ne pas confondre avec la myopathie de Duchêne. Pour le moment elle ne bénéficie d’aucun traitement connu.